Живи да радуйся

У тех, кто теряет зрение, много времени уходит, чтобы перестроиться. Им очень сложно. В школе у Ромы есть девочка, которая потеряла зрение подростком, она уже два года передвигается с поводырем.

Роме не скажешь, смотри, что я тебе покажу. Он не поймёт, как это выглядит. Рома не видит от рождения. Информацию о внешнем мире получает от прикосновений и через слух. Обоняние в этом не участвует, хотя запахи с кухни, конечно, различает. Людей запоминает по голосу. И если ему нужно вспомнить какого-то человека, то он представляет его голос.

Звук для Ромки объёмный, глубокий. По звуку определяет расстояние. Пытается представить, как выглядит источник звука.

- Выключим телевизор, он мешает, мне кажется, - Рома шарит рукой по журнальному столику, - где у нас пульт?

Семья Валерия Ивановича и Елены Васильевны Чернооких из Лысьвы в 2015 году стала героем фильма благотворительной организации «Солнечный круг». Когда снимали «Дар», у Чернооких было пятеро усыновлённых детей с тяжёлыми недугами. Рома тогда рассказал о выдуманной стране Златославии, в которой он хотел бы жить вместе с родителями, братьями и сёстрами. В этой стране не будет болезней и одиночества, а только мир, прогресс и культура. Рома повзрослел.

Семь детей – идеальный дом

Вода долго не вскипала.
- У Виктории перепады настроения, видимо, растёт, - рассказывает Елена, то и дело поглядывая на термопот. - Три дня взрыв эмоций, и сразу успокаивается. Я говорю, нельзя же ссориться, ругаться, расстраиваться - Пасха. Сама себя в угол ставит. Потом выходит и говорит: «Мамулечка, ну расскажи мне про Пасху»

Мама встретила репортёрскую команду в свободном льняном платье с вышивкой. Дом такой же светлый, как мама. Солнце заливает гостиную и детские комнаты, лучи проникают и в цокольный этаж.

В семье теперь шестеро детей: Рома, Тёма, Дима, Лиза, Вика и новенький Максим.

Тёма, Дима и Максим с синдромом Дауна. Максиму шесть лет, за полгода в семье стал отходить из замороженного состояния: спокойно спать, неспешно кушать.

У девочек ДЦП, но они ловко передвигаются по всем лестницам трехэтажного дома. У Елизаветы медицинская комиссия сняла диагноз «умственная отсталость».

Тёма без мамы как без кислородной маски. При малейшей болезни отёк горла и Тёма задыхается. Мама научилась предупреждать осложнения. Когда его забрали, пятимесячного, у ребёнка был перикардит. Болезнь победили.

- Я считаю, что мы хорошо живём. Семья у нас сильная и крепкая, и залог семьи - это дети. Счастье семьи - когда много детей, вот тогда оно счастье. Сколько сейчас есть, это не много, семь детей идеально. Больше уже много. Семеро не сложно, не трудно, если это семья.

Будет семь. Елена зимой ездила в Приозёрск Ленинградской области, приглядела четырёхлетнего мальчика с синдромом Дауна.

- В интернате увидела тяжелобольных детей с умственной отсталостью, никому не нужных, брошенных, лежащих в одиночестве, - поделилась впечатлениями Елена Васильевна. - Я увидела детей с ДЦП. Мне хотелось шкуру с себя снять. Я осознала, что у меня дети с такими же диагнозами, но они отличаются, это же небо и земля.

Елена снова взглянула на термопот. Закипало.

- Нас недавно прикрепили к садику, лишь бы где-то числились, но заниматься с нами не стали. Предлагали создать детский сад на дому, но тему после выборов закрыли. А до выборов приходили педагоги. Привезли стопку документов, так, подпишите быстро, надо отчитаться, что создана группа для детей с ограниченными возможностями. Приезжало пять тёток и по кругу с каждым ребёнком по семь минут занимались. Как в пасьянс стали играть детьми. Я потом рассаживала своих котят и спрашивала, что запомнили. Красный кружочек. Суть не запомнили.

Привезли в детский сад. Говорят, забирайте их через два часа. Как только кастрюлями начнут греметь, так и забирайте. - Почему? - А что они, нам в тарелки будут заглядывать. - Мои дети не голодные.

Елена Черноокая в Лысьве хорошо известна чиновникам здравоохранения, образования и соцобеспечения: лишает их спокойной жизни. Смогла объединить родителей Первомайского района, чтобы добиться строительства школы.

На Первомайке будет школа на 1000 мест. Кроме классов, в школе будет три больших зала, чтобы можно было спортом заниматься и танцевать. И обязательно пандусы для колясочников, и безбарьерная среда, и всё, что нужно для инклюзивного образования. Битва за школу родителей Первомайки продолжалась три года.

Расия могучая

Поднимаемся на второй этаж по узкой лестнице мимо прихожей с зеркалом. На столике фарфоровые ангелы и два девичьих ободка с бантиками. В окно из двора заглядывает пёс-красавец, немецкая овчарка. Дима машет через стекло.

- Как у вас со средствами реабилитации?
- А со средствами реабилитации у нас никак. Одна прогулочная коляска. Одна инвалидная коляска. Без проблем разве что ортопедическая обувь.

Лиза показала, как она ходит в тренажёре, которому больше бы подошёл эпитет "игрушечный"
- Ножками раз-два, шевели ножками, - подсказывает мама.

Со стены на Лизу поглядывает мультяшная Маша. У Маши в руках леденец-петушок и золотая рыбка, исполняющая мечты.

Дети рассаживаются на домашние занятия.

- Вика будет с девочкой дружить, а Дима будет с котиком дружить, он же мальчик у нас. А какое у нас сейчас наступило время года? – спрашивает мама. - Максимка, иди сюда, вот тебе картинка, наклеивай сюда, чтобы было видно твоё дерево… Зайка смотрит на вас, и мышка смотрит на вас.
- Мам, мам, а это кто?
- Это лисёнок. В какой стране живём?
- Расия, - говорит Лиза.
- Россия большая?
- Могучая, - кивает Вика

После урока Черноокие спели песню.

- Ромаша, ты за ручку Диму возьми. Вика, садись, ты у нас за главного. Папа, с той стороны встань. Песню исполним про любовь, мир и дом. Ромаша, начинай, - расставила мама.

Люби и заботься

Мы подключаем к Роману микрофон.
- Рома, что делает тебя счастливыми человеком?
- Осознание того, что я нужен, что во мне нуждаются. И я не зря проживу эту жизнь. И что мне есть на кого опереться. Осознание того, что я в семье делает меня счастливым... Мама, не подсказывай.
- Ладно, пойду разогревать тебе супчик.
- Я должен свои мысли излагать… - Роман маме вдогонку. - Осознание того, что меня любят, и я люблю своих родных и близких. В этом смысл всей моей жизни.

В нашей семье проявляется любовь количеством детей и тем, что они такие особенные, и изменениями. Теперь мы вот какие, мы изменились, есть прогресс. Любовь в том, что мы друг другу помогаем, мы не можем по-другому. Мы не можем быть едины, если любви нет.

Я вырос, поумнел, многому научился, стал самостоятельным, ответственным. Эта ответственность говорит, что ты должен сделать, потому что никто другой не сделает вместо тебя.

Я вообще не считаю, сколько я здесь живу. Счастливые часов не наблюдают. Появилась семья - живи да радуйся. Появились близкие - люби и заботься.

Ромка включил ноутбук. Придвинул экран близко-близко к глазам.
- Рома, что ты делаешь на компьютере?
- Обозреваю интернет-страницы.

Компьютер говорит быстро-быстро. Мы ничего не понимаем, а Роман улавливает эту речь. С помощью специальной программы, называется Джуйс, она озвучивает всё, что ты просматриваешь.
- У тебя есть аккаунт в соцсетях?
- Нет.

Роману сложно найти интересного собеседника. Он изучает историю, ему нравится Средневековье и Эпоха Возрождения. Выучил греческий язык и знает много молитв на греческом. А сейчас увлёкся казачеством. «Главный принцип казачества - воля. Я вольный человек, я никому не кланяюсь. Душой я вольный человек».

Текст и фото: Андрей Дербенев
Видео: "Студия 17", Жанна Чебыкина
Интервью: Анастасия Киреева